La lunga strada verso la diagnosi
La diagnosi di disturbo dello spettro autistico è un evento complesso da gestire per le famiglie: percepito come il punto di partenza di un percorso nuovo, incerto e a tratti spaventoso. Si dimentica, talvolta, che anche arrivare alla diagnosi non è sempre semplice, che alle difficoltà pratiche si uniscono sensazioni di timore, senso di colpa, frustrazione.
La strada verso la diagnosi di disturbo dello spettro autistico inizia con i primi dubbi: “Avevamo notato in Gabriel alcune difficoltà di linguaggio, l’impossibilità di stabilite con lui un contatto visivo. Spesso, poi, alternava momenti di tranquillità estrema e crisi di pianto apparentemente irragionevoli”. Questo racconta Eliana, la giovane mamma di Gabriel, 3 anni: dopo i primi timori, la voglia di saperne di più, di cercare una risposta, prima, e una soluzione, poi.
Inizia così anche per lei il percorso fatto di lungaggini burocratiche, difficoltà pratiche e timori comuni a molte famiglie che si trovano a dover affrontare questo percorso spesso accidentato: dopo la prima visita con la pediatra, si decide di fare segnalazione all’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza. Le visite e le valutazioni si susseguono, in un percorso faticoso ma pieno di umanità, preparazione e professionalità: “Lungo il nostro percorso abbiamo trovato tante persone preparate, che ci hanno saputo guidare e consigliare, che hanno trovato il modo giusto per entrare in relazione con Gabriel ed entrare nel suo mondo. Ricordo, ad esempio, una visita fatta in giardino, perché Gabriel non voleva entrare nello studio della dottoressa che doveva visitarlo. Lei allora portò in giardino tutti i giochi che aveva in studio e non si arrese fino a che non trovò quello giusto, le bolle di sapone, che ancora gli piacciono tantissimo, per attirare l’attenzione di mio figlio”.
Qualche intoppo, incertezze e inciampi, ma sempre e comunque la voglia di andare avanti per trovare il modo migliore per aiutare Gabriel. Quando la diagnosi arriva, chiara almeno sulla carta, arriva anche la consapevolezza del bisogno di affidarsi alle professionalità, di cercare un aiuto nel gestire passo passo una quotidianità che va costruita, dalle autonomie di tutti i giorni: “Non bisogna – non si può – desistere! Ogni tappa nel cammino di nostro figlio è una sfida: non ci si può fermare un attimo perché ogni volta c’è un nuovo ostacolo da superare, un muro da abbattere ma si fa, non senza qualche angoscia, non posso nasconderlo”, racconta Eliana.
Ed è proprio per affiancare Eliana e le famiglie dei bambini con disturbo dello spettro autistico che stiamo costruendo un nuovo centro specializzato: Le piccole case sarà un luogo dove professionisti multidisciplinari studieranno percorsi personalizzati per tutti e per ciascuno, uno spazio dove i bambini con autismo impareranno a vivere la quotidianità attraverso le piccole cose di ogni giorno.
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